日期:2025-08-08 10:19:16
创盈配资
VOL 3557
“特别希望今天我们大家一起读这本书时,最终能形成对孩子、对自闭症的系统性认识。”
2025年8月2日,中山大学附属第三医院主任医师邹小兵在广州举行的读者见面会上,给到场的家长和线上直播观看的读者们,担任了他主编的新书《自闭症儿童社交能力阶梯训练》的“导读”。
为了让家长看得进去、看得明白、看完了能在实际的家庭干预中有帮助,邹小兵花了3个多小时,对新书内容进行了系统介绍。
在介绍书籍的同时,邹小兵介绍了自闭症领域两个全新的理论,一个是感知觉问题在自闭症的发生和发展过程中的作用可能被低估了;一个是在自闭症的干预和教育中,如何纳入神经多样性相关的视角和做法。
以下是邹小兵分享的核心内容,有删减。
整理| Trufan,Kido
编辑| Jarvis
重新认识自闭症
新书《自闭症儿童社交能力阶梯训练》的第一部分叫作“重新认识自闭症”,总结了DSM-5(《精神障碍诊断与统计手册 第5版》)出版以来,关于自闭症的基本认知方面的进展。
“自闭症不是缺陷,我们甚至不能把它叫做一种病,”邹小兵说,“它就是与众不同。”
在开始第一章导读的时候,邹小兵首先纠正了一般认知中,看到“症”就直接往疾病诊疗模式去想的观点。
然后,他跳出了新书的内容,重点介绍了2025年6月美国心理学会期刊《心理学评论》在线发表的一篇关于自闭症的综述。
这篇题为《自闭症早期感官发展的级联效应模型分析》的文章,首次系统性的分析了儿童早期发展过程中,感觉发展与自闭症的关系。
“我们对自闭症的认识正在发生重大变化”,邹小兵说,过去医生诊断自闭症主要看两条:是否存在社交交往和沟通的“缺陷”;是否存在局限、重复的刻板行为。
但现在,“在这两个因素之前,还有一个更核心的问题,正在被全世界的研究者所重视——由基因决定的、与普通人群不同的感觉和知觉。”
“自闭症是与生俱来的”,邹小兵进一步解释说,“但它首先影响的,是孩子的感觉。”
他打了个比方:普通人听课,会自动忽略掉窗外的杂音、空调的微风。但自闭症孩子的感觉可能特别敏感,杂音对他来说可能无比悦耳,也可能难以忍受。
他无法像普通孩子一样轻易地“过滤”掉这些感觉,于是他或者脱离了课堂,去追寻那个声音,或者因为无法忍受而尖叫、捂住耳朵。
在感觉差异的基础上,自闭症孩子进一步形成认知差异。
比如一个苹果,普通孩子觉得有点酸,但妈妈说有营养,他就会努力吃掉;但一个自闭症孩子,如果他感到“酸”是一种无法忍受的感觉,那么他可能形成“苹果=坏东西”的认知,从此坚决拒绝所有的苹果。
而从胎儿阶段就开始感知觉发育不同,在出生后叠加发育过程的“级联效应”,可能会造成和普通发育儿童更大的不同。“在整体认知方面、思维方面、情绪方面、情感方面都跟普通人、普通儿童发展得不一样。”
最终既可能表现为家长们已经很熟悉的感觉超敏、感觉低敏、寻求感知觉刺激的自我刺激行为,也可能会以自闭症的两大核心特征的形式表现出来。
邹小兵说,“这是当前对自闭症的最新认识。大家记住,这个认识连在我这本书里都没有完全体现。”
邹小兵也提醒家长,感知觉发育的级联效应,跟市面上盛行的“感统训练”是两回事。
感知觉异常是自闭症的典型特质,但大多数“感统训练”其实只针对本体觉。并不是针对自闭症的多种感觉加工(sensory processing)异常做针对性的支持,两者依托的理论、实施的难度都不可同日而语。
除了感觉和知觉方面的新认知,邹小兵也再次强调了神经多样性观点在认识和理解自闭症是“不同”、而不是“缺陷”中的作用。
神经多样性理论由澳大利亚社会学家朱迪·辛格(Judy Singer)、在上世纪八九十年代首次提出,她本人、她的母亲和女儿都是自闭症人士。理论的核心观点是:自闭症是人类神经行为的多样性表现之一,它不是一种需要被“治愈”的疾病,而是一种天生的、与生俱来的“不同”。
“中国现在也有一些年轻人,开始自己站出来说‘我是自闭症,我可以为自己代言。”邹小兵表示,“(虽然他们很多是高功能)但他们的声音,适合所有自闭症人士。”
邹小兵强调,这意味着,无论是高功能、阿斯伯格,还是我们常说的“低功能、重度”的孩子,都共享着这种神经特征的内核。理解了这一点,我们的干预理念,就将发生根本性的改变。
“三原则”和“五句话”
新书的第二部分创盈配资,是邹小兵团队20多年经验总结出来的BSR模式,核心就是呈现在新书封面的“一棵树”。 “我们医院的孩子一进来,我就把家长带到墙边读这棵树。”邹小兵说。
邹小兵在见面会系统地介绍了BSR模式、以及在此基础上进行家庭环境下自闭症孩子的评估与干预的方法。
邹小兵首先简要回顾了BSR模式的两大核心模块:自闭症教育教育“三原则”和自闭症干预“二十字行动指南”。
“BSR模式有一个基础,就是土壤。书里的土壤叫教育三原则。我希望你们把教育三原则贴在家里墙上,时时刻刻碰到任何问题,往墙上一看。”
原则一:理解、包容、接纳、尊重、赏识
这是所有干预的前提。只有你真正理解了第一部分讲的“神经多样性”,才能发自内心地包容孩子的刻板行为,接纳他的与众不同,并赏识他可能在别人看来“没用”的特殊才能。
原则二:快乐、适度、巧妙提升社交、情绪调节和行为能力
做到这一条的核心是“双向改变”。我们不仅要提升孩子,更要推动环境为他而变。“我认识一位阿斯伯格学生在英国考雅思,凭诊断证明获得了单独考场、听力听两遍、时间延长25%的合理支持。这就是环境为适应个体做出的积极改变,也是我们努力的方向。”
原则三:发现、培养、转化特殊兴趣和特别能力
这其实是自闭症干预领域正在出现的一种新的干预理念:“基于优势的干预取向”。比如孩子喜欢看地图?太棒了!我们可以从地图开始,聊国家、首都、人口、矿产,再引入数学和英语。孩子对太空着迷?就算暂时没找到可转化的方向,也要多带孩子接触新鲜事物,任何微小的火花都值得被呵护。
在“三原则”的土壤上,如何进行日常干预?有“五句话二十个字”的行动指南:自然情景、快乐有趣、组织计划、社交核心、行为管理。
邹小兵建议家长,可以把“三原则”和“五句话”各用一张纸打印出来,贴在家里墙上,掌握了这两张纸的内容,基本就掌握自闭症教育和干预的精髓。
1.在自然情景中干预
干预就是生活本身。早上起床,问孩子“你想穿哪件衣服?”,这就是一次干预。在小区骑单车,不要只满足于他骑得快,而是要加入“预备-开始!”和“冲线得第一名!”的社交规则,这才是高质量的干预。
2.干预必须快乐有趣
一定要跟随孩子的兴趣。他玩车,你就蹲下来和他一起玩,甚至可以“嘟嘟嘟”地撞车 ;车子滚到床底,你就和他一起拿着手电筒钻到床底去找,大喊“车在这里!”——这本身就是一次完美的“共同注意”训练。
3.干预必须有组织计划
全家要形成合力。比如爸爸带孩子荡秋千,任务不是敷衍地推,而是有计划地互动。他可以故意停下来,等孩子用眼神或声音示意,然后再推,并应景旁白“爸爸推!”。久而久之,孩子的主动沟通就可能被诱发出来。
4.以社交为中心。
所有活动都要为社交目标服务。要教孩子“提问”,可以设计一个场景:在门上挂一个半透明的袋子,里面装着零食,家长先示范问答。多次重复后,孩子可能就会主动提问。
5.要进行行为管理
在行为管理层面,“四奖七不八罚”的原则依旧值得反复强调。
奖励可以是食物、玩具、活动或语言。但更重要的是“七不”:不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利诱、不对抗。
很多自闭症孩子之所以最终成为重度残障人士,很大程度上就是因为从小到大一路在“七不”的反面环境中成长起来的。当孩子犯错时,应采用“八罚”中的温和方式,如自然结果惩罚(让他摸一下温热的汤碗,知道烫手,下次就不敢了)、逻辑结果、暂时隔离等。
除了三原则和五句话,邹小兵也向家长介绍了书中的社交阶梯划分,以及在家庭环境中,如何用书中提供的评估工具对孩子的能力进行评估。
接下来就是根据孩子的情况,选择适合孩子的家庭干预方法。 “你已经评估出孩子社交阶梯,评估出了他的发育能力,评估出了家长的知识和认识,评估出了知识系统各方面。接下来就要开始行动了。”
一种新的干预理念
在更新家长对自闭症的认知,以及系统介绍BSR模式从理念到评估到干预等方面的具体做法之外,邹小兵还花了比较多的时间给家长介绍了一种全新的自闭症干预理念,他把它称为“神经多样性本位的自闭症干预实践”(Neurodiversity-Affirming Practice)。
邹小兵在分享中,向家长详细介绍了七大符合神经多样性本位的干预原则。
1、能力推断
(Presume Competence)
很多家长不理解,其实“能力推断”我是用AI翻译的,我说这是什么意思?你说人话,然后AI说叫“静待花开”。
什么意思呢?千万不要低估你们家自闭症孩子的能力。他现在一岁、两岁不会说话,两岁半不会说话。你不要以为自闭症孩子永远不会说话——的确自闭症孩子当中有一些人永远不会说话,但大多数在两岁半、一岁半不会说话的孩子,你不做什么干预,他的语言也会出现。
2、提升自洽
(Promote Autonomy)
促进自洽,是指神经多样性本位干预的目标,是生活自理,是长大后拥有独立生活学习工作能力,能够达到理想稳态。
3、尊重不同的交流方式
(Respect all Communication Styles )
自闭症人士与“神经典型者”之间存在“双向共情问题”,即互相不理解。自闭症人士之间的交流,往往更直接、更注重主题。我们一天到晚尔虞我诈,见面说人话见鬼说鬼话……其实都不是什么正常的交流方式。尊重孩子的交流方式,会让彼此都舒服很多。
4、让神经发散者知情决策
(Be Informed by Neurodivergent Voices)
在决定干预方案时,要听取孩子的声音、尊重孩子的意愿。但在实际情况中,孩子被诊断为自闭症后,家长给孩子采用什么样的干预或者治疗手段,基本上都是家长自己做决定,“我们几乎没人问过自闭症人士怎么想。”
比如针灸,四个人摁着一个孩子,在身上扎针,声称可以治疗自闭症,我完全不相信。对孩子造成的那种恐惧,会把他仅有的一点点对人的兴趣都弄没了。
5、基于优势的干预取向
(Take a Strengths-Based Approach)
不要试图熄灭孩子对数字、品牌或汽车的痴迷。这些优势,将来可能成为他工作的方向,或至少是他生活、娱乐的主要方面,让他不会整天发脾气。
6、致敬神经发散者文化
(Honor Neurodivergent Culture)
我们普通人叫神经典型者(Neurotypical),自闭症人士叫神经发散者(Neurodivergent),我们要承认自闭症人士已经创造了世界的另外一种文化。
比尔·盖茨曾说,如果放在几十年前,他一定会被诊断为自闭症。低功能的孩子可能不能变成比尔·盖茨,但如果在小的时候也对他做好理解、支持、保护,他一定可以成为一个普通劳动者,或者哪怕成不了,也可以成为一个愉快生活、可以自理的人。
7、个性化干预
(Tailor Support to Individual Needs)
这是最重要的一个原则。个性化干预的本质是以个人需求出发,提供量身定制的支持。针对孩子在社交、睡眠、饮食、注意力等方面的具体困难,提供“一人一策”的帮助。
邹小兵说,神经多样性本位的干预理念及其对应的干预原则,和前面提到的重新认识自闭症是一脉相承的。
神经多样性本位的干预,意味着要承认自闭症仅仅是“不同”,这种“不同”在价值上,与我们一般认为的“正常”是平等的。
同时,我们也需要指出:神经多样性也承认自己存在缺陷(当然也存在自己独特的兴趣和优势)。孩子由遗传决定的感知觉不同,在与环境(主要是社会环境和一些与听觉视觉触觉味觉等有关的物理环境)交互作用中,让孩子出现了社交沟通障碍和狭隘兴趣与重复刻板行为。
这些发生机制,不管是哪种类型的自闭症人士,都是共通的。
更加重要的是:这些障碍导致孩子不被理解接纳尊重和赏识,被家长、老师、同学歧视、简单粗暴对待、霸凌,被社会不理解,被不恰当地“治疗”,结果导致孩子出现更加严重的问题行为、致残、致障(主要是情绪障碍)。
理想的干预模式,一定是在神经多样性本位理念的基础上,对孩子做个性化、针对性的支持,避免出现上述这些情况。
参考资料:
1.Russo, N., Cascio, C. J., Baranek, G. T., et. al., Autism Sensory Research Consortium (2025). A cascading effects model of early sensory development in autism. Psychological Review. Advance online publication. https://dx.doi.org/10.1037/rev0000558
2.https://blog.jkp.com/2024/02/neurodiversity-affirming-practice/
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